Мишустин внес препарат «Спинраза» в перечень жизненно важных лекарств
Премьер-министр России Михаил Мишустин распорядился включить препарат «Спинраза», который назначают для лечения детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Соответствующее распоряжение размещено на официальном интернет-портале правовой информации.
В документе препарат «Нусинерсен» (торговое наименование «Спинраза») находится в категории «прочие препараты для лечения заболеваний костно-мышечной системы».
Ранее директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко рассказала РБК, что в России сейчас 1043 пациента с диагнозом СМА, 817 из них — дети.
По ее словам, в мире существует три препарата лечения СМА: «Рисдиплам», «Золгенсма» и «Спинраза». В России зарегистрирован только последний препарат. Стоимость одной инъекции «Спинразы» составляет почти 7,9 млн руб., в год пациенту нужно сделать шесть инъекций (около 48 млн руб. на пациента).
Германенко отмечала, что препаратом пациентов должны обеспечивать региональные власти, однако необходимые на препарат суммы часто превышают треть общего бюджета региона на лекарства.
В конце октября вице-премьер России Татьяна Голикова заявила, что президент страны Владимир Путин предложил создать специальный фонд по управлению средствами, которые должны пойти на медицинскую и лекарственную помощь детям, страдающим редкими заболеваниями.
Список жизненно важных медпрепаратов используется для государственного регулирования цен на лекарства. Существуют категории пациентов, которым препараты из этого списка положены по льготной цене или бесплатно.