Прокуратура проведет проверку после смерти ребенка с мышечной атрофией
Прокуратура Новосибирской области организовала проверку после смерти шестилетнего ребенка со спинальной мышечной атрофией (СМА) из-за нехватки лекарств. Об этом сообщили в пресс-службе ведомства.
«По сведениям СМИ шестилетний ребенок со спинальной мышечной атрофией скончался из-за нехватки лекарственных препаратов («Спинраза» и «Рисдиплам»)», — говорится в сообщении прокуратуры.
Ведомство намерено проверить соблюдение законодательства о защите прав детей, о здравоохранении, а также оценить «полноту и достаточность оказания ребенку бесплатной медицинской помощи и своевременность назначения терапии от СМА».
Проверку по данному факту также проведет следственное управление Следственного комитета по Новосибирской области. Ведомство отмечает, что проверка пройдет в рамках «расследуемого уголовного дела», но никаких деталей об уголовном производстве не приводит. СК оценит «факт ненадлежащего исполнения обязанностей сотрудниками органов власти по обеспечению малолетнего ребенка бесплатными лекарственными препаратами».
Шестилетний ребенок с СМА, о котором идет речь, умер 10 ноября. Об этом сообщила пресс-служба благотворительного фонда «Звезда на ладошке» в Telegram. По данным фонда, у мальчика были проблемы со своевременным получением терапии и он долгое время вообще находился без лечения. В сообщении фонда также говорится, что мать ребенка просила не производить вскрытие, но «не смогла добиться этого».
В министерстве здравоохранения Новосибирской области сообщили, что все дети с спинальной мышечной атрофией в регионе, которым требуется терапия, обеспечены лекарственными препаратами согласно медицинским показаниям.
«Шестилетний ребенок с диагнозом «спинальная мышечная атрофия (СМА) I типа», скончавшийся на прошлой неделе, без перебоев получал препарат «Рисдиплам» с ноября 2020 года», — уточнили в ведомстве. В минздраве добавили, что с июня 2021 года лекарствами мальчика обеспечивал Фонд «Круг добра», который занимается поддержкой детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе орфанными, заболеваниями
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — генетическое прогрессирующее заболевание, при котором поражаются двигательные нейроны спинного мозга, что приводит к атрофии и параличу мышц. СМА I типа — самая тяжелая и неблагоприятная форма болезни, уточняет Минздрав. Заболевание проявляется в возрасте от нуля до шести месяцев. Патогенетические препараты, такие как «Спинраза» и «Рисдиплам», помогают приостановить гибель нейронов спинного мозга.
Фонд «Круг добра» занимается поддержкой детей с тяжелыми хроническими и орфанными заболеваниями, в том числе закупкой препаратов, которые еще не зарегистрированы в России. Фонд был создан в январе этого года по указу российского президента Владимира Путина. Так, в августе фонд договорился о поставке в Россию не зарегистрированного на территории страны дорогостоящего лекарственного препарата «Золгенсма», необходимого для детей с СМА.