Союз пациентов заявил об отсутствии лекарств для страдающих болезнью Гоше
Пациенты с болезнью Гоше, которых в России насчитывается 450 человек, минимум два месяца не получают жизненно необходимый препарат имиглюцераза. Об этом написали «Известия» со ссылкой на Всероссийский союз пациентов.
Председатель межрегиональной общественной организации «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше, и их семьям» Марина Терехова в беседе с изданием заявила, что некоторые из них не получают лекарство уже более полугода.
До 2019 года, как отмечает издание, пациенты получали препарат имиглюцераза, который производит международная фармацевтическая группа Sanofi. Затем его биоаналог (глуразим) начала выпускать российская компания «Генериум».
По данным сайта госзакупок, с конца прошлого года по настоящее время прошли два аукциона на поставку глуразима, но «Генериум» оба раза не принял участие в торгах. Когда состоится следующий аукцион, пока не известно. В пресс-службе «Генериума» сообщили изданию, что компания не участвует в аукционах, так как не выполняет функции дистрибьютора, а является производителем глуразима.
Как сообщил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев, отмена двух аукционов подряд в рамках программы ВЗН происходит впервые.
Что такое программа Минздрава «14 ВЗН»
Федеральная программа Минздрава «14 высокозатратных нозологий» существует с 2008 года. Сначала в нее входило семь заболеваний, в 2018 году добавилось пять, а в конце 2019 года — еще два. В рамках «14 ВЗН» Минздрав собирает от регионов заявки на наиболее дорогостоящие лекарственные препараты и закупает их за счет средств федерального бюджета. Минздрав обеспечивает по программе пациентов с гемофилией, муковисцидозом, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственной им тканей, рассеянным склерозом, болезнью Гоше и другими редкими заболеваниями, которые не поддаются полному излечению. Общее количество пациентов с подпадающими под программу заболеваниями в 2020 году составило 149 254 человека, в заявке на 2021 год значится более 165 тыс. человек. Ранее Минфин уточнял, что в 2020 году на программу «14 ВЗН» выделено 61,8 млрд руб., а в проекте бюджета на 2021 год заложено 64,3 млрд.
Как отмечают «Известия», купить препарат для пациентов с болезнью Гоше в аптеках невозможно, так как государство закупает его адресно и выдает бесплатно. Стоимость лекарства весьма высокая — месячный курс терапии при болезни Гоше может доходить до 1,5 млн руб.
Программа «14 ВЗН», в которую включены люди, страдающие болезнью Гоше, подразумевает закупку трех необходимых им лекарств: имиглюцеразы, велаглюцеразы-альфа и талиглюцеразы-альфа. По словам Алексея Василевского (заместитель Тереховой), примерно 70% пациентов с болезнью Гоше в России необходима именно имиглюцераза. «Остальные препараты появились позже и назначены меньшему числу пациентов. В частности, талиглюцераза-альфа вошла в список «14 ВЗН» год назад, и пока ее получают единицы», — отметил он.
РБК обратился за комментарием в пресс-службу Минздрава.
Болезнь Гоше — наследственное заболевание, при котором в организме не хватает фермента, расщепляющего некоторые жиры. Пациентам необходима фермент-заместительная терапия: без нее в клетках накапливаются эти нерасщепленные жиры, и клетки погибают.
В конце прошлого года Союз пациентов заявил о дефиците более 40 лекарств на фоне пандемии. С письмом об этом организация обратилась к президенту Владимиру Путину, а также в правительство, Минздрав и Минпромторг со списком препаратов, которые являются дефицитными в России.
В обращении говорилось, что с августа 2020-го наблюдается острая нехватка лекарств, среди которых есть жизненно важные для лечения онкобольных, пациентов с муковисцидозом, рассеянным склерозом, ревматическими заболеваниями, первичным иммунодефицитом и другими недугами.