Голикова сообщила о создании фонда для помощи детям с редкими болезнями
Президент Владимир Путин предложил создать специальный фонд по управлению средствами, которые должны пойти на медицинскую и лекарственную помощь детям, страдающим орфанными (редкими) заболеваниями. Об этом заявила вице-премьер Татьяна Голикова по итогам совещания с главой государства.
По ее словам, речь идет о распределении 60 млрд руб., которые должны поступить в федеральный бюджет в 2021 году в результате повышения ставки подоходного налога до 15%. По мнению Голиковой, получить поддержку за счет этих средств смогут около 25 тыс. детей.
«Мы сейчас находимся на этапе отработки окончательного решения, но уже сегодня можно сказать, что главными внештатными специалистами представлены предложения по финансированию за счет этого источника 19 орфанных заболеваний, среди которых спинальная мышечная атрофия», — рассказала вице-премьер.
Кроме спинальной мышечной атрофии (СМА) в список войдут еще 18 редких болезней и 29 заболеваний онкологической, эндокринологической и других направленностей, которые представляют угрозу жизни детям. Большая часть средств нового фонда пойдет на закупку дорогостоящих лекарств для детей с этими диагнозами.
По словам Голиковой, в попечительский совет фонда войдут авторитетные граждане, занимающиеся благотворительностью, руководители медицинских организаций. При фонде создадут экспертный и этический совет, куда включат внештатных специалистов Минздрава. Они будут определять пациентов, которые получат целевое лечение.
Как рассказала РБК директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко, в России сейчас 1043 пациента с диагнозом СМА. 817 из них дети. Германенко обратила внимание, что только на лечение этих детей потребуется более половины бюджета нового фонда — около 36 млрд руб. Однако при этом без такого источника финансирования останутся более 200 пациентов.
«На наш взгляд, делить когорту детей со СМА невозможно, лечение должно быть доступно всем пациентам. Болезнь прогрессирующая, и каждый день забирает силы и возможности у каждого пациента. Любой доктор не сможет ответить на вопрос, что он будет делать, если встанет перед выбором: лечить пациента со СМА первого типа, который, если его не лечить, скоро погибнет, или пациента с третьим типом СМА, который еще ходит, но без лечения сядет в инвалидное кресло», — объяснила директор фонда.
Как рассказала Германенко, сейчас в мире существует три препарата лечения СМА: «Рисдиплам», «Золгенсма» и «Спинраза». Из них только последний зарегистрирован в России. Стоимость одной инъекции «Спинразы» составляет почти 7,9 млн руб., в год пациенту нужно сделать шесть инъекций. «Таким образом, мы с вами говорим о сумме, приближающейся к 48 млн руб. на одного пациента в год», — пояснила директор фонда. Она отметила, что сейчас «Спинразой» пациентов должны обеспечивать региональные власти, но необходимые на препарат суммы зачастую превышают треть общего бюджета, который тратится в регионе на лекарства.
При этом стоимость препарата может быть снижена, если правительство включит его в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. «В случае если препарат будет включен в перечень, это позволит снизить его стоимость на 25% по предложению производителя. Стоимость лечения пациентов будет снижена, и на первый год она будет составлять 32 млн руб., на каждый последующий — 16–17 млн руб.», — сказала Германенко.
В конце июня Путин объявил о повышении НДФЛ до 15% для всех граждан, чей годовой доход превышает 5 млн руб. Повышенной ставкой будут облагаться только доходы, превышающие эту сумму. Средства, полученные бюджетом от повышения подоходного налога, будут целевыми — их направят на лечение детей с тяжелыми, редкими заболеваниями, на закупку дорогостоящих лекарств, техники и средств реабилитации, на проведение высокотехнологичных операций.